Quiénes somos
Asociación digestiva española de afectados por Poliposis Adenomatosa familiar, con el número 625188 del registro nacional de asociaciones.
Somos un grupo de enfermos de PAF, que nos hemos unido en este proyecto, para que se conozca ésta enfermedad, que es poco común y congénita, a causa de una mutación patogenética c.4393_4394delAG, p.Ser I465Trpfs*3 en el gen APC, defecto en el gen de la Poliposis Adenomatosa del colon. La mayoría de las personas heredan el gen de uno de los padres, pero entre el 25 y el 30 por ciento de las personas sufre esta mutación genética de manera espontánea.
No tiene cura y requerirá, además, que cada uno de los pacientes tenga un seguimiento de por vida adecuado.
Los principales objetivos de la asociación son los siguientes:
- Apoyo emocional a enfermos y familiares.
- Apoyo y promoción para los estudios médicos y sociológicos de la enfermedad, así como de los asuntos relacionados con ella.
- Difusión del conocimiento de la enfermedad.
- Participación y contacto con otras asociaciones afines .
Teléfonos de contacto
Presidenta, Rocío: 673349097
Vicepresidenta, Victoria: 677576123
Secretario, Modesto: 611956241
Tesorera, Ana María: 630251331
Vocal, Irene: 654496233
Nuestra misión
La misión de ADEAPAF es mejorar la calidad de vida de los pacientes con PAF y sus familias, promoviendo:
- La información y divulgación sobre la enfermedad
- El apoyo emocional y social a los afectados
- La detección precoz y el seguimiento médico adecuado
- La colaboración con profesionales sanitarios y otras entidades
Nuestros objetivos
- Dar visibilidad a la Poliposis Adenomatosa Familiar
- Facilitar recursos útiles a pacientes y familiares
- Crear una red de apoyo entre personas afectadas
- Impulsar iniciativas que favorezcan la investigación
- Defender los derechos e intereses de los pacientes